В центре внимания – болезнь Фабри

После установления диагноза


У пациентов, страдающих болезнью Фабри, может наблюдаться ряд признаков и симптомов, которые влияют на пациентов по-разному. Поэтому и лечение должно подбираться в каждом случае индивидуально. Так как это заболевание встречается очень редко, лечащему врачу может понадобиться дополнительная информация от специалиста, работающего в центре, где имеется опыт диагностики и лечения болезни Фабри. В таких центрах пациента и членов его семьи могут обследовать разные специалисты и дать рекомендации по выбору определенной программы лечения.

Также может быть организована непрерывная программа поддержки с участием врачей, медсестер и консультантов. Посмотреть информацию о том, кто может помочь, можно в соответствующем разделе.

Пациенту с болезнью Фабри могут предложить принять участие в исследовании исходов болезни или в так называемом регистре. В этих исследованиях проводится наблюдение за прогрессированием болезни. Собранные в различных странах мира данные могут помочь медицинским работникам лучше понять это заболевание и предпринять совместные усилия для улучшения методов лечения пациентов с этим редким заболеванием.

Посмотреть список центров, специализирующихся на лечении болезни Фабри.