Контроль болезни Фабри

Cемейная жизнь


Особенности болезни Фабри

Обмен информацией может помочь членам семьи, друзьям в школе, а также коллегам по работе понять причины болезни Фабри и то, каким образом она воздействует на заболевших.

Семья и друзья

Болезнь Фабри является наследственной, поэтому очень важно проинформировать других родственников о своем диагнозе, особенно если он был поставлен в семье впервые. Это позволит вашим родственникам обратиться к врачу за направлением к специалисту и, при необходимости, пройти обследование на наличие у них болезни Фабри. Это деликатный вопрос, поэтому следует сначала посоветоваться с врачом или генетиком-консультантом, и лишь затем обсуждать его с другими членами семьи. Информирование родственников и друзей о том, что у вас имеется болезнь Фабри, поможет им понять, что может требоваться для вашего лечения, они могут стать важным источником помощи и поддержки. Рассказы людей с болезнью Фабри можно найти в разделе личных историй.

Школа

Дети с болезнью Фабри могут ощущать себя не такими как их друзья и товарищи из-за наличия особых симптомов, или потому, что они неспособны в полной мере участвовать в школьной деятельности, например, не могут заниматься спортом. Также им, возможно, приходится пропускать школу из-за посещений врачей. Если вы являетесь одним из родителей или опекуном ребенка с болезнью Фабри, то вам следует объяснить симптомы этого заболевания его учителям. Необходимо рассказать, какие симптомы могут наблюдаться у ребенка и каких физических нагрузок ему следует избегать, чтобы хорошо себя чувствовать. К тому же, ваш ребенок, возможно, будет вынужден принимать лекарства в школе, а также отпрашиваться с уроков, чтобы посещать врачей для получения необходимого лечения.

Работа

Вам, возможно, придется поставить своих коллег по работе в известность о том, что у вас имеется болезнь Фабри, чтобы помочь им понять степень ваших физических возможностей, и то, что вам регулярно придется отлучаться с работы для посещения медицинских учреждений с целью консультаций и лечения.